6) DISPRASSIA: la testimonianza di una famiglia esemplare.

Innanzi tutto ringrazio te e tuo marito per darmi la
possibilità di mostrare al "fronte" degli operatori cosa vuol dire
essere "genitori caregivers".

1)Spesso si trascura l' importanza della
risorsa "genitori" nella costruzione di un progetto terapeutico mirato
alla risoluzione di alcune criticità del bambino.
In realtà, io penso che senza l'intervento e la collaborazione genitoriale, non puo'
esistere alcun progetto.Soprattutto senza la sinergia tra operatori
sanitari, psicologi, pedagogisti, scuola, attività ludico-sportiva. Voi
che ne pensate?

ASSOLUTAMENTE D'ACCORDO IN QUANTO SIAMO NOI GENITORI A GESTIRE NEL SUO
QUOTIDIANO L'AMBITO SCOLASTICO IL GIOCO E LA SOCIALIZZAZIONE.

2)Quale è stato il vostro impatto iniziale con la disprassia?


ABBIAMO RICEVUTO LA DIAGNOSI PER POSTA! SENZA UN RIGO DI SPIEGAZIONI O
CONSIGLI TERAPEUTICI. LA NOSTRA PRIMA DOMANDA E' STATA "COS'E'?!?
CI SIAMO IMPEGNATI CON LA RICERCA SU INTERNET PER CAPIRE COSA FOSSE E PER
TROVARE QUALCUNO CHE CI INDIRIZZASSE VERSO LE GIUSTE TERAPIE.


3)Come ha preso il tuo bambino il suo essere "speciale"?

DOPO MESI DI TERAPIE HA ACCETTATO LA SUA DIAGNOSI ANCHE SE SPESSO INCONTRA
DELLE DIFFICOLTA' E LA SUA AUTOSTIMA NE RISENTE.

4)Quali sono state le difficoltà più importanti da affrontare  come famiglia, come mamma e come papa'?

PRIMA FRA TUTTE IN AMBITO SCOLASTICO. E' MOLTO DIFFICILE TROVARE INSEGNANTI
DI SOSTEGNO E DI RUOLO PREPARATE, TUTTE CONOSCONO LA DISCALCULIA, LA
DISORTOGRAFIA ECC.
MA NESSUNO CONOSCE LA DISPRASSIA.
E' PRATICAMENTE IMPOSSIBILE SPIEGARE O FAR CAPIRE LA DISPRASSIA A FAMILIARI E
AMICI O SUL LAVORO.

5)In questo blog, nella colonna verticale a destra,  è presente un sondaggio che riguarda il rapporto tra operatori e genitori. Pensate di aver avuto sempre delle spiegazioni chiare e circostanziate sulla condizione di vostro figlio, sulle strade da percorrere per un progetto a lungo termine?

NON NEL PUBBLICO, SPESSO ABBIAMO DOVUTO RICERCARE RISPOSTE O SPIEGAZIONI
NEL PRIVATO O ALL'ESTERO COME IN FRANCIA O IN CANADA.

6)Siete mai stati richiamati per i controlli periodici e per le rivalutazioni
del caso o dovete sempre farvi sentire voi?
L'UNICO INTERESSE DELLA U.S.L. E' IL GLH PER IL SOSTEGNO CHE SI SVOLGE DUE
VOLTE L'ANNO COME PREVISTO DALLA LEGGE.


7)Ho visitato il vostro interessantissimo blog. Puoi raccontarci cosa ti ha spinto a scriverlo?


LA CONSAPEVOLEZZA DELLA POCA INFORMAZIONE IN AMBITO NAZIONALE E ESSENDO
BILINGUE FRANCESE E AVENDO TROVATO MOLTE RISPOSTE ALL'ESTERO ABBIAMO PENSATO DI CONDIVIDERE IL TUTTO CON ALTRE MAMME IN DIFICOLTA'. SOLO  LA CONOSCENZA PUO' AIUTARCI A MIGLIORARE IL FUTURO DI NOSTRO FIGLIO E QUELLO DI TANTI BAMBINI NELLE STESSE CONDIZIONI. Il suo indirizzo web è:
www.123homepage.it/ilClanTagarielloelaDisprassia


8)Mi parleresti della SCHEDA DI COMETA?


E' NATA DALLE NOSTRE DIFFICOLTA' CON LA SCUOLA, SIAMO STATI NOI GENITORI A
RICERCARE , STAMPARE E DIVULGARE LE SPIEGAZIONI SULLA DISPRASSIA.
PER FACILITARE IL COMPITO DELLE INSEGNANTI ABBIAMO PENSATO DI CREARE UNA SCHEDA
DETTAGLIATA CHE CON L'AIUTO DELLE TERAPISTE SPIEGA QUALI SONO LE DIFICOLTA' DEL
BAMBINO, QUALI STRUMENTI COMPENSATIVI DEVE UTILIZZARE. DIVENTA QUINDI UN UTILE
STRUMENTO DI COMUNICAZIONE TRA TERAPISTI, GENITORI E INSEGNANTI.
Ecco il link:
http://www.123homepage.it/ilClanTagarielloelaDisprassia/76007651


Vi sono riconoscente per la vostra testimonianza. Le vostre considerazioni consegnano a chi legge uno spaccato della sanità pubblica italiana piuttosto disastroso, che purtroppo, mi sento di condividere appieno.
Esistono isole felici, ma a macchia di leopardo nel territorio nazionale, e quasi sempre
dovute all'impresa meritoria di singoli, piuttosto che derivare da un progetto collegiale.

Per raccontare la vostra testimonianza, di genitore o di operatore, potete contattarmi su antofere@gmail.com

A presto.